余秀华诗人 脑瘫的时候怎么行凶
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简介：
余秀华诗人 脑瘫的时候怎么行凶
——打了救活儿子的医生，一场生命观的冲突
作者：戴志悦
2016-10-12 18:22:36
脑瘫一定就是傻子吗？“脑瘫就等于一辈子完了”吗？
这是南方周末5年前的一篇文章，近日被医疗网络媒体翻出来，标题从《弃子》改成了医患关系导向的标题，类似《陈立决定去揍一个医生，那个救活他儿子的医生》。
我喜欢原标题。因为这个故事，根本不是医患问题，而是生命观问题。这也是为什么5年前的事，还能让大家感觉到没有距离。
故事是这样的：一个叫陈立的男人，妻子半夜急诊送往深圳市第二人民医院妇产科生孩子，进手术室前，医生告知孩子有脑瘫的风险。后来，孩子顺利娩出却重度窒息，医生罗军一边让护士出去通知陈立一边抢救婴儿。几分钟后，等护士把陈立“不要抢救”的决定带回来时，罗军已经把孩子救活了。之后，陈立一直对“脑瘫”极为焦虑，几天后看到“重度缺血缺氧性脑病”的诊断，他冲到办公室把救活儿子的医生罗军狠狠打了一顿。
罗军医生的7岁女儿受了别人的影响，也质问爸爸：你为什么欺负别人的爸爸？
作为一个7岁女儿的妈妈，我想告诉她：你的爸爸没有欺负别人的爸爸，他是一位值得你去爱去崇拜的父亲，因为他做了一名医生应该做的正确的事，不仅医术高超，而且依然保留着对生命的本能，这是医生最基本也最重要的品质——人性。
我脑子里挥之不去的，是孩子刚出生时那个细节：由于极度缺氧，孩子完全失去了肌肉张力，但小小的四肢仍微微地颤动着，嘴巴张大，极力地想要吸气。
这是每一个生命顽强的求生本能，这个小婴儿努力想活下来。罗军作为医生读懂了这种无声的求救，然后竭尽全力救活了孩子。
就是这样一个本应该为生命的努力而感动的故事，后来的事情发展却如此狗血。
我在想，如果这个孩子还活着，现在应该5岁了。5年来他会经历什么？是否真的患上了脑瘫？如果脑瘫了，是只有运动障碍，还是出现了智力障碍？他的父母是放弃他了，还是带着他到处治疗，还是走对了康复训练？又或者，这个孩子很幸运，就是个正常的5岁孩子。
5年后，这件事又在网上引起热议。与5年前一样，人们对“脑瘫等于傻子”的错误认知没有改变，人们对生命的认识也没有改变。
医学知识的普及相对是容易的，而对生命的认识则与社会的文明程度成正比。我们不能不接受这样一个现实，人们的生命观还停留在原始的丛林社会：只有完美的生命才被接纳，残缺的生命就应该及时终止，否则只会给家人和世界带来无尽的苦难。
很多人总喜欢说别人“站着说话不腰疼”，说这话时，仿佛他自己是“坐着的”。
有一句老话，“不要批评人，除非你穿着他（她）的鞋子走了一里路。”其实，除了当事人，谁又不是“站着说话”呢？对拥有一个特殊孩子的家庭，我们能想象却永远无法真正懂得他们的艰辛。
因此，对于这个叫陈立的男人，我不想评价，他在对“摇摇欲坠”的未来极度恐惧下，做出自我保护性的“逃跑”决定，以及怪罪并迁怒于医生的行为。
下面，我们不讨论文章的医疗细节，只是想花点时间对“脑瘫”做一点观念上的澄清。
重度窒息的孩子一定会“脑瘫”吗？
从文章看，让陈立内心坍塌的是“重度缺血缺氧性脑病”的诊断结果，于是他给孩子判了脑瘫的“死刑”，而医生一直在强调只是“可能”。
这种可能性的概率大小，《实用新生儿学》中是这样写的：出生时，阿氏评分愈低而持续时间愈长则后遗症发生率愈高。阿氏评分在10分钟内0-3分的窒息儿，随访到7岁，患脑瘫者不到5%，15分钟仍0-3分者有9%，20分钟仍0-3分者则为57%。
陈立的孩子经过5-6分钟的抢救成功后，离开手术室时，阿氏评分已达到了6分。我想，如果陈立非要用自己的孩子去对照，搞清楚后果有多严重，应该从医生那里获得这样的资讯。
让陈立害怕的，应该是以为“脑瘫”就是“大脑瘫痪，人废了”，这是普通人特别容易从字面上得到的误解。
所以，要澄清的第一个医学常识是：脑瘫不是大脑瘫痪。
脑瘫，是一组非进行性遗传及后天获得的儿童神经病学疾病，是引起儿童机体运动伤残的主要疾病之一。通俗地说，就是指孩子在运动发育没有成熟之前发生了脑损伤，造成了将来持续的运动障碍。
也就是说，脑瘫，不是“大脑瘫痪”，而是指大脑损伤导致身体瘫痪，运动障碍程度有轻有重，轻的脑瘫可能只是走路踮脚、手僵硬等，通过康复几乎可以和正常孩子一样。
害怕脑瘫很正常，但切忌自己随便百度几篇文章，就往孩子身上套。诊断脑瘫这样专业的医学问题还是交给医生吧。
脑瘫一定就是傻子吗？
这个婴儿刚刚出生没几天，尽管一切都还是未知，但在陈立的认知里，脑瘫“意味着长达一生的四肢瘫痪、智力低下、口齿不清，也即等同于——白痴，傻子，废人”。
“脑瘫诗人”余秀华大家应该听说过吧，人家2000多首诗，几部诗集，湖北省钟祥市作家协会副主席的身份，比你我大多数“非脑瘫”的普通人都聪明。
其实，把脑瘫和傻子对等起来，是大家对脑瘫的又一个重要的误区。实际上，有数据显示，只有50%的脑瘫孩子会合并有不同程度的智力问题，而轻的脑瘫不仅不傻，还可能比你我还聪明。
只有严重的脑瘫才可能会合并智力问题，同时还可能合并癫痫等其他功能障碍、精神障碍等。重度缺氧缺血性脑病导致的脑瘫患儿，部分同时也会有智力低下。
“脑瘫就等于一辈子完了”吗？
这是大多数人在得到脑瘫诊断时的最直接的一个念头，万念俱灰。
但小儿神经科医生告诉你这样一个事实：脑瘫是神经系统疾病中，康复效果最好的疾病，没有之一。
曾经在姜玉武教授的诊室里，亲眼见过他给一个1岁的孩子确诊脑瘫，当时他对孩子父母说：“下次你们不是来找我，而是要去找康复医生了。”
目前，社会上各种“治疗脑瘫”的骗局十分盛行，给孩子吃药、打针、电疗、离子、纳米的一通折腾，花钱无数。如果孩子真的是“脑瘫”，那么这些治疗除了让你倾家荡产，对疾病毫无帮助。
因为脑瘫的“治疗”核心，不是把大脑的损伤治好，因为这些损伤是永远“治”不好的；而是通过康复训练，重塑大脑网络，使运动功能障碍得以修复。
重塑大脑网络的过程，就像鲁迅先生说的，“世上本没有路，走的人多了就成了路。”脑损伤会导致大脑通路被打乱而出现运动障碍，但通过训练，大脑神经会另辟蹊径，反复强化后这就路就慢慢形成了，重塑的大脑网络使得运动功能得以恢复。
脑瘫孩子的康复越早越好，3岁前是最好的时期，1岁前更是黄金时期。因为1岁前是孩子高速发育时期，还可以修改，而一旦大楼全部建好，再改就难了，所以3岁以后再进行康复，效果会大打折扣了。
只有一个完美的生命才能有“美好旅途”吗？
文章里，用了一种很文艺的描写：孩子出生前，陈立一直认为迎接生命是“一次美好的旅途”。
但随后，他就要中断这个“美好的旅途”，因为生命可能会不完美，还只是可能。他打了医生，然后在警察的要求下道了歉。
而我想说，他不仅需要向罗医生道歉，更需要向这个孩子道歉。不过，这个男人不会有这种对生命的醒悟。因为他自始至终都认为这个“可能脑瘫”的孩子会毁了他的人生，“我要和一个傻瓜过一辈子了！”所以，他把这一切都怪罪到医生身上，觉得罗军“没医德”，明知道孩子是个脑瘫，还要救活他。他希望：“过两年，我老婆休养好了，重新要一个健健康康的，全家人就不一样了。”
当时网上很多人批评罗军医生，要“体谅陈立的难处”“养活脑瘫不容易”“长痛不如短痛”。现在的评论，依然很多人这么认为。
这不是是与非，也与道德无关，而是生命观的问题。
当我们面对自己的“利益”可能受损时，常常会如陈立这样选择自保。这是人类本身的罪性，也是社会对弱势群体缺乏关怀和支持体系的悲哀。脑瘫患者的长期医护，如果只靠一个普通家庭孤军奋战，将是无数的苦难之日。
但从我们个人来说，当我们准备迎接生命时，常常只是做好迎接无残缺生命的准备，而无法接受意外或不完美。一旦出现意外，有人选择放弃；有人选择在痛苦中咬牙坚持；有人选择了坚持，并从中领略到“旅途的美好”。
比如：一位浙江金华名叫罗书坚的快递员，从去年开始推着脑瘫的儿子跑马拉松。他说：“我只是把双臂和双腿借给他使用。能让小柏快乐，是天底下最幸福的事。”
再比如：扬州大学有位名叫刘大年的副教授，女儿自幼脑瘫却有着惊人的记忆力，对文字和数字过目不忘，为了让女儿看到外面的世界，自己改装了一辆房车，带着女儿周游天下。
每一个孩子都不完美，这些身体特殊的孩子，上帝让他们来到这个世界上，也许就是用这种方式教会我们接纳不完美，他们对家庭来说仅仅是不完美，而不是灾难。但放弃或者充满哀怨和愤怒，才是家庭的灾难。
不完美的生命才更应该有“美好旅途”，因为除了这个，他们什么也得不到。
最后，我还是想说，这与道德无关，是生命观问题。
（作者为媒体人，文中关于脑瘫的医学知识，得到了北京大学第一医院儿科及儿科癫痫中心主任姜玉武教授指导，以及他的同事张月华教授的帮助，谨此致谢！）
——打了救活儿子的医生，一场生命观的冲突
作者：戴志悦
2016-10-12 18:22:36
脑瘫一定就是傻子吗？“脑瘫就等于一辈子完了”吗？
这是南方周末5年前的一篇文章，近日被医疗网络媒体翻出来，标题从《弃子》改成了医患关系导向的标题，类似《陈立决定去揍一个医生，那个救活他儿子的医生》。
我喜欢原标题。因为这个故事，根本不是医患问题，而是生命观问题。这也是为什么5年前的事，还能让大家感觉到没有距离。
故事是这样的：一个叫陈立的男人，妻子半夜急诊送往深圳市第二人民医院妇产科生孩子，进手术室前，医生告知孩子有脑瘫的风险。后来，孩子顺利娩出却重度窒息，医生罗军一边让护士出去通知陈立一边抢救婴儿。几分钟后，等护士把陈立“不要抢救”的决定带回来时，罗军已经把孩子救活了。之后，陈立一直对“脑瘫”极为焦虑，几天后看到“重度缺血缺氧性脑病”的诊断，他冲到办公室把救活儿子的医生罗军狠狠打了一顿。
罗军医生的7岁女儿受了别人的影响，也质问爸爸：你为什么欺负别人的爸爸？
作为一个7岁女儿的妈妈，我想告诉她：你的爸爸没有欺负别人的爸爸，他是一位值得你去爱去崇拜的父亲，因为他做了一名医生应该做的正确的事，不仅医术高超，而且依然保留着对生命的本能，这是医生最基本也最重要的品质——人性。
我脑子里挥之不去的，是孩子刚出生时那个细节：由于极度缺氧，孩子完全失去了肌肉张力，但小小的四肢仍微微地颤动着，嘴巴张大，极力地想要吸气。
这是每一个生命顽强的求生本能，这个小婴儿努力想活下来。罗军作为医生读懂了这种无声的求救，然后竭尽全力救活了孩子。
就是这样一个本应该为生命的努力而感动的故事，后来的事情发展却如此狗血。
我在想，如果这个孩子还活着，现在应该5岁了。5年来他会经历什么？是否真的患上了脑瘫？如果脑瘫了，是只有运动障碍，还是出现了智力障碍？他的父母是放弃他了，还是带着他到处治疗，还是走对了康复训练？又或者，这个孩子很幸运，就是个正常的5岁孩子。
5年后，这件事又在网上引起热议。与5年前一样，人们对“脑瘫等于傻子”的错误认知没有改变，人们对生命的认识也没有改变。
医学知识的普及相对是容易的，而对生命的认识则与社会的文明程度成正比。我们不能不接受这样一个现实，人们的生命观还停留在原始的丛林社会：只有完美的生命才被接纳，残缺的生命就应该及时终止，否则只会给家人和世界带来无尽的苦难。
很多人总喜欢说别人“站着说话不腰疼”，说这话时，仿佛他自己是“坐着的”。
有一句老话，“不要批评人，除非你穿着他（她）的鞋子走了一里路。”其实，除了当事人，谁又不是“站着说话”呢？对拥有一个特殊孩子的家庭，我们能想象却永远无法真正懂得他们的艰辛。
因此，对于这个叫陈立的男人，我不想评价，他在对“摇摇欲坠”的未来极度恐惧下，做出自我保护性的“逃跑”决定，以及怪罪并迁怒于医生的行为。
下面，我们不讨论文章的医疗细节，只是想花点时间对“脑瘫”做一点观念上的澄清。
重度窒息的孩子一定会“脑瘫”吗？
从文章看，让陈立内心坍塌的是“重度缺血缺氧性脑病”的诊断结果，于是他给孩子判了脑瘫的“死刑”，而医生一直在强调只是“可能”。
这种可能性的概率大小，《实用新生儿学》中是这样写的：出生时，阿氏评分愈低而持续时间愈长则后遗症发生率愈高。阿氏评分在10分钟内0-3分的窒息儿，随访到7岁，患脑瘫者不到5%，15分钟仍0-3分者有9%，20分钟仍0-3分者则为57%。
陈立的孩子经过5-6分钟的抢救成功后，离开手术室时，阿氏评分已达到了6分。我想，如果陈立非要用自己的孩子去对照，搞清楚后果有多严重，应该从医生那里获得这样的资讯。
让陈立害怕的，应该是以为“脑瘫”就是“大脑瘫痪，人废了”，这是普通人特别容易从字面上得到的误解。
所以，要澄清的第一个医学常识是：脑瘫不是大脑瘫痪。
脑瘫，是一组非进行性遗传及后天获得的儿童神经病学疾病，是引起儿童机体运动伤残的主要疾病之一。通俗地说，就是指孩子在运动发育没有成熟之前发生了脑损伤，造成了将来持续的运动障碍。
也就是说，脑瘫，不是“大脑瘫痪”，而是指大脑损伤导致身体瘫痪，运动障碍程度有轻有重，轻的脑瘫可能只是走路踮脚、手僵硬等，通过康复几乎可以和正常孩子一样。
害怕脑瘫很正常，但切忌自己随便百度几篇文章，就往孩子身上套。诊断脑瘫这样专业的医学问题还是交给医生吧。
脑瘫一定就是傻子吗？
这个婴儿刚刚出生没几天，尽管一切都还是未知，但在陈立的认知里，脑瘫“意味着长达一生的四肢瘫痪、智力低下、口齿不清，也即等同于——白痴，傻子，废人”。
“脑瘫诗人”余秀华大家应该听说过吧，人家2000多首诗，几部诗集，湖北省钟祥市作家协会副主席的身份，比你我大多数“非脑瘫”的普通人都聪明。
其实，把脑瘫和傻子对等起来，是大家对脑瘫的又一个重要的误区。实际上，有数据显示，只有50%的脑瘫孩子会合并有不同程度的智力问题，而轻的脑瘫不仅不傻，还可能比你我还聪明。
只有严重的脑瘫才可能会合并智力问题，同时还可能合并癫痫等其他功能障碍、精神障碍等。重度缺氧缺血性脑病导致的脑瘫患儿，部分同时也会有智力低下。
“脑瘫就等于一辈子完了”吗？
这是大多数人在得到脑瘫诊断时的最直接的一个念头，万念俱灰。
但小儿神经科医生告诉你这样一个事实：脑瘫是神经系统疾病中，康复效果最好的疾病，没有之一。
曾经在姜玉武教授的诊室里，亲眼见过他给一个1岁的孩子确诊脑瘫，当时他对孩子父母说：“下次你们不是来找我，而是要去找康复医生了。”
目前，社会上各种“治疗脑瘫”的骗局十分盛行，给孩子吃药、打针、电疗、离子、纳米的一通折腾，花钱无数。如果孩子真的是“脑瘫”，那么这些治疗除了让你倾家荡产，对疾病毫无帮助。
因为脑瘫的“治疗”核心，不是把大脑的损伤治好，因为这些损伤是永远“治”不好的；而是通过康复训练，重塑大脑网络，使运动功能障碍得以修复。
重塑大脑网络的过程，就像鲁迅先生说的，“世上本没有路，走的人多了就成了路。”脑损伤会导致大脑通路被打乱而出现运动障碍，但通过训练，大脑神经会另辟蹊径，反复强化后这就路就慢慢形成了，重塑的大脑网络使得运动功能得以恢复。
脑瘫孩子的康复越早越好，3岁前是最好的时期，1岁前更是黄金时期。因为1岁前是孩子高速发育时期，还可以修改，而一旦大楼全部建好，再改就难了，所以3岁以后再进行康复，效果会大打折扣了。
只有一个完美的生命才能有“美好旅途”吗？
文章里，用了一种很文艺的描写：孩子出生前，陈立一直认为迎接生命是“一次美好的旅途”。
但随后，他就要中断这个“美好的旅途”，因为生命可能会不完美，还只是可能。他打了医生，然后在警察的要求下道了歉。
而我想说，他不仅需要向罗医生道歉，更需要向这个孩子道歉。不过，这个男人不会有这种对生命的醒悟。因为他自始至终都认为这个“可能脑瘫”的孩子会毁了他的人生，“我要和一个傻瓜过一辈子了！”所以，他把这一切都怪罪到医生身上，觉得罗军“没医德”，明知道孩子是个脑瘫，还要救活他。他希望：“过两年，我老婆休养好了，重新要一个健健康康的，全家人就不一样了。”
当时网上很多人批评罗军医生，要“体谅陈立的难处”“养活脑瘫不容易”“长痛不如短痛”。现在的评论，依然很多人这么认为。
这不是是与非，也与道德无关，而是生命观的问题。
当我们面对自己的“利益”可能受损时，常常会如陈立这样选择自保。这是人类本身的罪性，也是社会对弱势群体缺乏关怀和支持体系的悲哀。脑瘫患者的长期医护，如果只靠一个普通家庭孤军奋战，将是无数的苦难之日。
但从我们个人来说，当我们准备迎接生命时，常常只是做好迎接无残缺生命的准备，而无法接受意外或不完美。一旦出现意外，有人选择放弃；有人选择在痛苦中咬牙坚持；有人选择了坚持，并从中领略到“旅途的美好”。
比如：一位浙江金华名叫罗书坚的快递员，从去年开始推着脑瘫的儿子跑马拉松。他说：“我只是把双臂和双腿借给他使用。能让小柏快乐，是天底下最幸福的事。”
再比如：扬州大学有位名叫刘大年的副教授，女儿自幼脑瘫却有着惊人的记忆力，对文字和数字过目不忘，为了让女儿看到外面的世界，自己改装了一辆房车，带着女儿周游天下。
每一个孩子都不完美，这些身体特殊的孩子，上帝让他们来到这个世界上，也许就是用这种方式教会我们接纳不完美，他们对家庭来说仅仅是不完美，而不是灾难。但放弃或者充满哀怨和愤怒，才是家庭的灾难。
不完美的生命才更应该有“美好旅途”，因为除了这个，他们什么也得不到。
最后，我还是想说，这与道德无关，是生命观问题。
（作者为媒体人，文中关于脑瘫的医学知识，得到了北京大学第一医院儿科及儿科癫痫中心主任姜玉武教授指导，以及他的同事张月华教授的帮助，谨此致谢！）
